Malaysian Buzz

(SeaPRwire) –   Pada mulanya, kakiku menjadi lemah. Kemudian saya mula hampir pengsan dan diserang sakit rahang, leher dan belakang yang kuat – enam wajah yang tidak gembira pada skala itu. Begitu cepat, seperti yang biasanya dilakukan, saya mencipta naratif untuk menjelaskan gejala tiba-tiba ini. Satu gelas wain itu telah menyebabkan saya. Cuaca panas telah menyebabkan lutut saya bergetar. Ia akibat kejutan otak yang saya alami selepas saya jatuh ke dalam lubang di trotoar. Ia kerana saya menyakiti leher saya apabila saya ditolak ke platform kereta api oleh lelaki dengan kesedaran ruang dan tempat untuk pergi.

Ternyata saya pengsan kerana saya telah mendapat COVID-19 untuk kali kedua dan ketiga dan kini mengalami, walaupun ia mengambil enam bulan bagi doktor untuk tiba kepada kesimpulan ini. Rupanya saya telah jatuh mangsa kepada apa yang saya panggil “penyakit kelabu” – keadaan pasca-virus, hormon, autoimun atau psikologi seperti PTSD yang mempunyai bentuk yang tidak jelas, rawatan mungkin berbilang atau tiada rawatan sama sekali. (Selain Long COVID, fikirkan Lyme, endometriosis, dan kesakitan kronik.) Selepas berbulan-bulan menunggu dalam kesakitan di mana saya tidak dapat bekerja pada kadar biasa, saya menyedari bahawa pengalaman saya tidak berasingan daripada kerja saya sebagai pengarah organisasi pelaporan kemiskinan tetapi merujuk semula kepada pekerjaan saya secara eksplisit. Sebenarnya, saya berdiri terus di kawasan ketidaksetaraan yang terlalu kurang mendapat perhatian: bilangan orang dengan penyakit kelabu yang tidak mendapat rawatan yang mereka perlukan disebabkan status ekonomi mereka. (Untuk Long COVID sahaja, satu kajian terbaru menyatakan bahawa 6.8% rakyat Amerika baru-baru ini menyatakan mengalami gejala penyakit itu manakala 17.6% mengatakan mereka pernah mengalami Long COVID pada satu masa.) Saya sendiri beruntung cukup mempunyai beberapa jaring pengaman yang membolehkan saya menguruskan keadaan saya. Saya diberi semua cuti perubatan berbayar yang diperlukan.

Dan kemudian ada kos ekonomi selepas anda mempunyai penyakit-penyakit ini. Dianggarkan dua pertiga orang dengan cenderung tidak dapat bekerja sepenuh masa. Dalam satu kajian oleh yang diterbitkan dalam JAMA “Persatuan Gejala Pasca-COVID-19 dan Status Pekerjaan”, penyelidik mendapati orang dengan Long COVID hampir 1.5 kali lebih cenderung menganggur berbanding mereka tanpa, atau satu daripada lapan terkeluar dari kumpulan yang disoal selidik.

Bahkan sebelum diagnosis saya, saya tidak asing dengan dinamik ekonomi penyakit kelabu, kerana telah menulis tentang isu-isu serupa yang dihadapi oleh puluhan sumber dalam buku-buku saya, dan telah bekerja dengan beberapa penulis di Economic Hardship Reporting Project yang telah menulis secara terus tentang pengalaman mereka. Penyelidik termasuk Anne Elizabeth Moore dan Alex Miller. Walaupun menjadi seorang veteran tentera laut, , seorang felo EHRP, masih tidak dapat mendapatkan bantuan yang memadai dari Pentadbiran Veteran untuk PTSD dan perumahan, walaupun selepas tinggal di jalanan. Saya terkesan dengan betapa banyak dia perlu memainkan penderitaannya untuk mendapatkan bantuan yang diperlukan, bahawa kisahnya tidak dipercayai dan dia ditolak oleh mereka yang berkuasa. Dan kekurangan penjagaan ini boleh meningkat lebih tinggi di sepanjang garis pendapatan juga. Bahkan sebagai orang pertengahan kelas menengah yang agak berkemampuan, saya telah menunggu selama berbulan-bulan untuk temu janji untuk melihat doktor dan dalam banyak bilik perubatan mereka, saya perlu mempersembahkan realiti keadaan saya semula.

Pada setiap temu janji perubatan, saya akan menceritakan kepada pakar yang disyorkan yang baru tentang sindrom ortostatik postural tachycardia yang tiba-tiba muncul, yang menjadi sebab saya hampir pengsan berulang kali, sebenarnya, menjadi sebahagian daripada sindrom pasca-COVID. (Saya hampir pengsan sekali di Muzium Metropolitan dan seluruh bilik menjadi kelabu: ia seperti berada di buku kanak-kanak, The Mixed-Up Files of Mrs. Basil E Frankweiler, di mana kanak-kanak tahun 1970-an berakhir di Met malam itu, tidur di katil bangsawan kuno.) Saya dihantar ke neurologis dan optometris dan doktor gigi, ahli oftalmologi yang ternyata hanya mengkhususkan diri dalam kelopak mata, seolah-olah dia adalah artis surrealis Hospital NYU. Saya menceritakan kesakitan mencapai tujuh dan kadang-kadang mereka kelihatan tidak percaya, kerana ujian darah tidak menunjukkan apa-apa. Secara keseluruhan, saya membenci pergi ke doktor kerana peranan sakit bukanlah satu yang saya cuba lakonkan: tiada pakar ini mengenali “saya” sebelum saya menjadi orang yang tidak sihat.

Apabila saya tanya Moore tentang perjalanan perubatannya, dia memberitahu saya tentang enam tahun kesakitan disebabkan oleh penyakit yang ketika itu belum dinamakan. Ketika itu, pada akhir 2000-an sehingga 2014, dia tidak diinsurans dan pendapatan rutin meletakkannya berhampiran garis kemiskinan, jadi sukar untuk pergi ke doktor untuk mendapat jawapan tentang apa yang kelihatan sebagai keadaan autoimun, atau untuk mendapatkan pakar. (Ketidakmampuan nyata masalah ini boleh menyebabkan ketidakselesaan orang lain, dengan banyak orang cuba memberitahu anda, dengan banyak kata-kata, bahawa ia “semua di kepala anda.”) Pengalaman Moore mengingatkan saya tentang satu aspek penyakit kelabu yang saya sedang menyedari: bahawa wanita jauh lebih cenderung menderita pelbagai keadaan kronik berbanding lelaki, dan jantina kelihatan memainkan peranan dalam sikap terhadap dan analisis oleh pakar perubatan apabila Ini juga, semakin miskin anda, semakin lama mereka cenderung menghantui anda.

Contohnya, situasi hanya berubah untuk Moore apabila dia mendapat liputan penuh di bawah Akta Insurans Kesihatan yang Mahal (Affordable Care Act) pada 2014. Dia mendapat diagnosis dengan pelbagai keadaan autoimun yang menyebabkan kesakitan kroniknya. “Anda bekerja sangat keras, tidak boleh makan makanan, dan akan tidak pernah membuat wang, dan kemudian sakit disebabkan semua perkara itu,” kata Moore, tentang kewujudannya. Dia kini mengambil “jumlah ubat yang besar” tetapi tidak mampu mendapatkan bantuan lebih mahal dari sumber alternatif yang tidak ditanggung.

Bagi Nicholson, aktivis kesakitan dan kecacatan yang telah hidup dengan kesakitan kronik dan kecederaan yang begitu teruk sehingga dia tidak dapat berdiri atau berjalan selama 20 tahun, sikap umum “tarik diri dengan kasut bot anda”, seperti yang dia panggil, terpakai dengan berat dan negatif untuk bagaimana orang Amerika diajar untuk mempertimbangkan kesihatan mereka sendiri, terutamanya jika mereka mempunyai penyakit yang gejala tidak kelihatan. Jika anda menambah kemiskinan atau ketidakpastian ekonomi ke dalam campuran, ia hanya akan memperburuk hasilnya. Seperti yang dikatakan Moore, “Punca kematian nombor satu bagi orang dengan penyakit sukar diukur ini ialah bunuh diri.”

Kami boleh menggunakan kempen pemasaran untuk meningkatkan kesedaran tentang keadaan ini dan bagaimana ia berkaitan dengan ketidakadilan kelas dan perkauman. Data dari CDC menunjukkan bahawa orang kulit hitam paling mungkin telah mengalami atau kini mempunyai Long COVID dan rakyat Amerika kulit hitam dan Latin juga lebih cenderung untuk mengalami . Ada satu iklan yang saya perhatikan baru-baru ini, di halte bas New York pada akhir 2023 dan awal 2024, dari Advil dan Sekolah Perubatan Morehouse. Ia menampilkan wanita kulit hitam dan legenda, “Percayai kesakitanku,” dan maju istilah “keadilan kesakitan.” Adalah baik jika usaha meningkatkan kesedaran ini tidak hanya datang dari syarikat ubat yang cuba mempromosikan produk. Apa yang kita perlukan adalah kempen akar umbi dengan mesej serupa, serupa dengan aktivisme pesakit AIDS pada tahun 1980-an, yang berjuang untuk diambil serius dan untuk perubahan dasar konkrit yang boleh menyelamatkan nyawa mereka, atau aktivisme hari ini.

Kita juga perlu melaburkan lebih banyak program seperti klinik Pasca-Covid NYU, yang akhirnya saya terdampar