Malaysian Buzz

(SeaPRwire) –   Saya seorang Aries melalui dan lalu – berani, berambisi, berapi-api, dan yakin. Hari ini, 27 Mac menandakan tahun ke-50 saya di planet ini, sesuatu yang tidak pernah saya bayangkan. Saya diagnosis dengan jenis distrofi otot yang tidak tentu sebagai kanak-kanak muda, dan doktor memberitahu ibu bapa saya saya tidak akan hidup untuk menjadi dewasa. Ibu bapa saya yang berimigran menangis apabila mendengar berita itu. Walaupun berita ini amat mengejutkan, mereka tidak pernah melayan saya seperti telur rapuh akan pecah. Sebenarnya, sebagai anak sulung daripada tiga orang adik-beradik perempuan, saya mempunyai banyak tanggungjawab dan jangkaan yang hanya menguatkan ciri-ciri Aries saya.

Walaupun ibu bapa saya sentiasa menyokong saya, saya tahu pada usia awal bahawa hidup saya berbeza. Dan kerana mereka tidak mengemburkan apa-apa kepada saya, saya mempunyai pengetahuan yang sangat jelas bahawa masa saya terhad. Di bilik tidur saya, dengan lampu langit-langit kanak-kanak menakutkan di atas saya pada waktu malam, khayalan saya yang terang membayangkan bagaimana saya akan mati-akan ia menjadi kematian perlahan dan kesakitan? Adakah ia akan menjadi cepat dari kecemasan perubatan? Mengetahui otot saya semakin lemah ketika saya berjuang untuk berjalan sebagai kanak-kanak dan bernafas sebagai remaja sentiasa mengekalkan kematian di hadapan fikiran saya. Memercayai saya tiada masa depan membentuk saya dalam cara yang saya masih memproses hari ini.

Hari jadi telah memberi saya masa untuk merenung, terutamanya tahun ini. Baru-baru ini saya melihat gambar yang diambil dari parti hari jadi saya yang ke-40 dan tidak dapat mengenali diri saya. Saya tidak memakai topeng BiPap kerana pada masa itu saya hanya perlu menggunakannya secara berkala untuk menyokong pernafasan saya. Saya tidak memakai ikat pinggang di sepanjang dada saya yang diperlukan sekarang kerana bahagian atas badan saya telah menjadi lebih lemah. Saya ingat keletihan selepas parti itu. Apabila saya pulang, saya segera memakai topeng saya dan menghidupkan ventilator. Ia adalah kelegaan yang manis. Segera selepas itu saya mula menggunakannya untuk tempoh yang lebih lama sehingga saya mula menggunakannya sepanjang hari dan malam. Saya tidak melihatnya sebagai kegagalan badan saya tetapi sebahagian daripada turunan yang tidak terelakkan ke destinasi akhir saya.

Dua tahun yang lalu, saya mengalami yang paling menakutkan dan traumatik yang meninggalkan saya tanpa keupayaan untuk bercakap kerana trakeostomi, tiub di tenggorokan yang disambungkan kepada ventilator, dan keupayaan untuk menelan dan makan atau minum melalui mulut. Ini mengakibatkan keperluan tiub makanan yang masuk ke perut dan usus saya. Semasa rawatan hospital saya, saya juga kehilangan deria di kandung air kencing jadi sekarang saya buang air kecil melalui kateter empat hingga lima kali sehari. Minggu-minggu itu seperti mimpi demam-saya tidak dapat tidur selama beberapa hari kerana setiap kali saya menutup mata saya takut saya tidak akan bangun lagi. Saya dalam kesakitan yang sangat dan hanya dapat berkomunikasi dengan menggerakkan perkataan kepada adik-beradik saya atau menggariskan perkataan di dalam buku nota. Dalam beberapa minit apabila saya boleh menulis, saya menyenaraikan arahan kepada adik-beradik saya tentang apa yang perlu dilakukan jika saya tidak selamat. Adakah ini cara saya akan mati? Ia adalah pendedahan terdekat saya kepada kematian dalam siri banyak tetapi saya hidup untuk menceritakan lagi satu cerita. Tetapi saya berazam untuk meneroka jalan ke hadapan ke hari yang lain.

Saya masih menyesuaikan diri dengan hidup sekali lagi dalam badan dan cara hidup baru yang memerlukan bilangan sumber, bekalan, dan mesin yang besar untuk terus hidup dan mengelakkan institusionalisasi. Jumlah penyelenggaraan dan telah juga mengambil beban-tambahan yang saya perlukan sekarang adalah $840 setiap hari. Dengan derma dari GoFundMe saya berkurangan, mengurus dan mengarahkan pasukan penjaga untuk aktiviti harian saya memerlukan banyak perancangan terlebih dahulu dan komunikasi yang jelas. Menjadi orang kurang upaya dalam dunia bukan kurang upaya adalah berisiko, salah satu penyesuaian yang berterusan. Saya mengubah diri menjadi , nafas, dan kehendak untuk hidup.

Sekarang, apabila badan saya berada pada tahap terendah, saya berada pada kemuncak kuasa saya. Saya tidak pernah lebih gembira, bebas, dan tegas tentang apa yang ingin saya lakukan. Ketika saya menginjak usia 50 tahun, saya dipenuhi dengan emosi campuran. Saya takut apa yang terjadi jika saya mencapai usia 60 tahun. Adakah ini akan menjadi dasawarsa terakhir hidup saya? Mungkin tidak apa jika saya tidak dapat meramalkan apa yang akan berlaku atau apa masa depan akan bawa kerana tiada seorang pun yang boleh. Apa yang akan saya lakukan adalah menggunakan masa, tenaga, dan buruh saya secara sengaja dengan orang yang saya kasihi. Saya akan menganjurkan jamuan makan malam, membuat sos cili untuk kawan-kawan saya, dan memanjakan kucing saya Bert dan Ernie. Saya akan menghargai setiap nafas yang didorong melalui ventilator saya dan bersyukur mempunyai malam tidur tanpa kesakitan yang jarang. Dan yang paling penting, saya akan cuba berehat dan menjaga diri saya.

Kematian kekal sebagai rakan bayang intim saya. Ia bersama saya sejak lahir, sentiasa berada dekat. Saya memahami suatu hari nanti kami akan akhirnya menari bersama ke dalam ether. Saya harap apabila masa itu tiba, saya mati dengan kepuasan hidup yang dilakukan dengan baik, tanpa rasa bersalah, penuh kegembiraan, dan penuh kasih sayang.