Malaysian Buzz

(SeaPRwire) –   Mendapat diagnosis penyakit kronik boleh menjadi pengalaman yang membimbangkan dan membingungkan. Kajian terhadap orang yang menghidap penyakit kronik mendapati bahawa kebanyakan mereka mengalami perasaan tidak berdaya, dan mereka cenderung melihat keadaan mereka bukan sahaja sebagai ancaman kepada kesihatan; ia juga dilihat sebagai ancaman kepada kesejahteraan psikologi, serta identiti sosial dan peribadi mereka.

Semua pengalaman ini mungkin lebih tinggi di kalangan orang yang menghidap lupus, keadaan autoimun kompleks yang cenderung muncul secara tiba-tiba dan pada pesakit yang agak muda. Laju perubahan dan keboleubahan penyakit yang sukar diramal boleh menyumbang kepada perasaan ketidakpastian dan ketidakupayaan mengawal. Pesakit cenderung bimbang tentang bagaimana kehidupan mereka akan berubah, atau sama ada mereka akan dapat mengejar cita-cita jangka panjang. Dalam kebanyakan kes, penjaga kesihatan mereka tidak akan dapat memberi jawapan pasti kepada soalan-soalan ini.

Walaupun ubat sering menjadi tulang belakang rawatan penyakit asas, ubat sahaja mungkin tidak dapat menangani perasaan stres dan ketidakberdayaan yang menyertai penyakit seperti lupus. Inilah di mana rawatan tambahan dan integratif boleh memainkan peranan penting. “Saya fikir kita perlu memahami konteks keseluruhan seseorang, dan keperluan mereka untuk mengurus naik turun penyakit,” kata Dr. Carol Greco, profesor psikiatri bersekutu di Pusat Perubatan Universiti Pittsburgh. “Jika sesuatu boleh memberi seseorang sedikit lagi rasa kawalan atau agensi, itu sangat penting.”

Greco telah menjalankan kajian mengenai perubatan tambahan di kalangan pesakit lupus. Beliau adalah ahli Pusat Perubatan Integratif universiti kesihatannya, dan beliau menyumbang kepada penciptaan kit alat Living Well With Lupus oleh pertubuhan bukan untung Society for Women’s Health Research. Sebahagian daripada kerjanya telah melihat bagaimana terapi pengurusan stres seperti meditasi dan latihan relaksasi boleh membantu orang dengan lupus mengurus gejala mereka. “Perkara seperti meditasi dan biofeedback bukan sebahagian daripada sistem perubatan tradisional, tetapi orang dengan lupus boleh menggunakannya untuk mengurangkan gejala seperti sakit, dan itu memberi mereka kembali keyakinan dan perasaan bahawa mereka mempunyai sedikit kawalan,” katanya.

Di sini, Greco dan pakar lain menerangkan bagaimana pendekatan perubatan tambahan dan integratif-sebagai sebahagian daripada rancangan rawatan menyeluruh-boleh membantu orang dengan lupus mengurus semua aspek penyakit mereka.

Kesadaran, biofeedback, dan terapi lain yang disokong bukti

Penyelidik lupus telah mengetahui selama berdekad-dekad bahawa stres sering menyertai atau mendahului letupan gejala. Satu kajian 2004 terhadap pesakit lupus mendapati lebih 70% melaporkan gejala yang memburuk pada hari-hari yang menyaksikan stres, dan satu kajian 2015 mendapati hubungan antara letupan lupus dan satu enzim berkaitan stres, yang bersesuaian dengan aktiviti sistem saraf autonomi.

“Kita tahu beberapa perkara boleh memburukkan lupus, dan itu termasuk keletihan berlebihan dan stres,” kata Dr. Joseph Craft, pakar lupus dan profesor perubatan dan imunobiologi di Sekolah Perubatan Yale. Craft mengatakan bahawa beberapa pendekatan tambahan atau gaya hidup boleh membantu pesakit mengurus kedua-dua cabaran ini dan gejala berkaitan. “Tiada ubat ajaib di sini, tetapi saya fikir tentunya ini adalah perkara yang pesakit boleh tangani.”

Kesadaran adalah salah satu bentuk terapi pengurusan stres yang menjadi fokus kajian rawak terkawal dan siri kes lebih kecil di kalangan orang dengan lupus. Setakat ini, kerja itu mendapati bukti bahawa kesadaran boleh mengurangkan aktiviti sistem saraf simpatetik serta pengaktifan hipotalamus-pituitari-adrenal (HPA), kedua-duanya berkaitan dengan peningkatan stres. Satu kajian ulasan penyelidikan 2022 dalam jurnal Lupus membuat kesimpulan: “[Intervensi berasaskan kesadaran] telah menunjukkan peningkatan respons stres, dan berpotensi menghasilkan perubahan anti-inflamasi pada tahap epigenetik.” Selain itu, ulasan itu menekankan badan kerja yang lebih kukuh menghubungkan kesadaran dengan kualiti hidup yang lebih baik, serta skor kebimbangan dan kemurungan yang lebih baik, di kalangan orang dengan lupus.

Beberapa bentuk biofeedback juga menunjukkan janji dalam ujian lupus. “Banyak orang dalam program biofeedback dan pengurusan stres kami mencapai kejayaan yang luar biasa dalam mengurangkan skor kesakitan mereka,” kata Greco. Biofeedback membolehkan orang melihat atau mendengar representasi kenaikan stres atau kebimbangan mereka sendiri-seperti peningkatan ketegangan otot dan kadar jantung-yang boleh membantu mereka mengawal stres atau kebimbangan. Dalam satu ujian rawak terkawal Greco, orang dengan lupus yang menjalani program yang termasuk biofeedback mengalami pengurangan ketara dalam kesakitan, serta peningkatan fungsi fizikal dan psikologi, berbanding kumpulan kawalan. Program ujian itu juga termasuk komponen relaksasi otot progresif. Relaksasi otot progresif adalah bentuk terapi relaksasi yang melibatkan mengecut dan melonggarkan otot badan secara sistematik. “Program itu cukup membantu untuk kesakitan, tetapi ia juga membantu untuk mood,” kata Greco. “Apabila seseorang berasa lebih baik, secara mental dan fizikal, ini boleh meningkatkan rasa kesejahteraan dan perasaan mereka untuk dapat melakukan lebih banyak perkara yang mereka inginkan.”

Lebih banyak kerja Greco telah melihat ke manfaat akupunktur untuk pengurangan kesakitan pada orang dengan lupus. Di sini, mendapati kumpulannya agak campur aduk, tetapi hampir separuh peserta kajiannya mengalami pengurangan ketara (lebih 30%) dalam kesakitan berikutan 10 rawatan akupunktur, berbanding tiada peningkatan dalam kumpulan kawalan. “Tidak banyak kajian mengenai akupunktur untuk lupus, tetapi kami mendapati ia boleh memberi kesan yang membantu terhadap kesakitan dan keletihan,” katanya.

Lebih banyak penyelidikan, termasuk satu kajian 2015 dalam jurnal Arthritis Care and Research, mendedahkan bahawa kebanyakan intervensi ini juga membantu mengurangkan keletihan di kalangan orang dengan lupus. Begitu juga senaman biasa. “Senaman sangat penting, dan kita tahu ia meningkatkan keletihan,” kata Dr. Fotios Koumpouras, profesor perubatan klinikal dan pengarah program lupus di Sekolah Perubatan Yale. Satu kajian 2022 dalam Disability and Rehabilitation mendapati 12 minggu senaman aerobik (dua sesi senaman seminggu) mengurangkan keletihan secara ketara dan, mungkin tidak hairan, meningkatkan motivasi untuk bersenam di kalangan wanita dengan lupus. Penyelidik juga mengkaji manfaat yoga di kalangan orang dengan lupus, walaupun belum banyak bukti ujian sehingga kini.

Suplemen adalah satu lagi bidang aktif kajian, dan beberapa kerja di sana mendapati bukti manfaat. Satu ulasan penyelidikan 2019 dalam American Journal of the Medical Sciences mendapati bahawa suplemen vitamin D berkaitan dengan skor keletihan yang lebih rendah di kalangan pesakit dengan lupus. (Pendedahan matahari adalah pemicu yang dikenal pasti untuk letupan lupus. Kerana orang dengan lupus diberitahu untuk mengelakkan pendedahan, suplemen vitamin D mungkin bermanfaat walaupun ia tidak membawa kepada pengurangan gejala.) Lebih banyak kerja dalam bidang ini mendapati bahawa suplemen asid lemak omega-3 boleh membantu meringankan radang pada orang dengan lupus.

Koumpouras mengatakan suplemen-termasuk teh herba dan mungkin juga ginseng (yang telah dikajinya sebagai rawatan kemungkinan untuk lupus)-layak mendapat lebih perhatian. Beliau menekankan bahawa kebanyakan ubat yang digunakan untuk merawat lupus, seperti inhibitor kalsinurin voclosporin, berasal dari agen semulajadi dalam cendawan. “Ketika kita memecahkan cara sistem imun berfungsi, kita akan mendapati lebih banyak sebatian semulajadi yang membantu,” katanya.

Mengapa doktor perlu menyokong terapi tambahan

Koumpouras mengatakan bahawa sesetengah doktor terlalu cepat menolak manfaat pendekatan tambahan, dan beliau percaya ini adalah kesilapan. “Saya fikir banyak doktor tidak menghargai seberapa berkesan perubatan tambahan dan alternatif boleh menjadi,” katanya. “Tentu saja ada beberapa kecurangan yang perlu diambil berhati-hati, tetapi saya fikir perubatan tambahan dan alternatif mempunyai peranan penting dalam pengurusan penyakit reumatik, termasuk lupus.”

Penting untuk mengakui, beliau menambah, bahawa kebanyakan pesakit perlu melalui jalan panjang dan keseorangan sebelum menerima diagnosis lupus mereka. Menurut satu kajian 2021 dalam Lupus, purata masa antara permulaan gejala dan diagnosis di kalangan orang